В Оренбуржье намерены улучшить качество медпомощи людям с редкими болезнями

Законотворцы сообщили, что в регионе насчитывается 270 пациентов с редкими недугами, из них 149 – дети. Ежегодно на лечение одного человека требуется около 1,3 млн рублей. Кроме высокой цены есть и другие трудности лечения орфанных заболеваний. Так, в областном Заксобе сообщили, что в Оренбуржье пациенты сталкиваются с недоступностью диагностики болезней и лекарств, нехваткой врачей и несовершенство социальной помощи. Есть трудности и с дальнейшей реабилитацией больных.

«Перед органами власти, медиками, общественными и пациентскими организациями стоит общая задача – организовать эффективное взаимодействие для оказания медпомощи пациентам с редкими патологиями», – подчеркнул заместитель председателя комитета ЗС по здравоохранению Алексей Абдрахманов.

В Заксобе считают, что необходимо создать дорожную карту и федеральную программу для диагностики, лечения и профилактики орфанных болезней. Законтрорцы направят властям ряд рекомендаций. Например, они касаются поэтапного перехода на федеральное финансирование лечения, обеспечения лекарствами и специальным питанием пациентов.